Chi Siamo

L’associazione “p63 Sindrome E.E.C. International ONLUS net work word communication” è nata nel 2008 per riunire i pazienti affetti da sindrome eec in tutto il mondo, fornire indicazioni burocratiche e supporti medici-scientifici nella ricerca delle migliori equipe internazionali il più possibile specializzate nei vari aspetti della malattia rara.
L’associazione si interpone solo con informazioni certificate e sicure, cercando di non divulgare conoscenze errate o forvianti; per questo collabora attivamente con le maggiori istituzioni nazionali, europee e mondiali.

 

» Statuto (file .pdf)

 foto gruppo

 

Presidente:
 Cristina Bolzonella
Vice presidente:
 Sandra Zambon
Presidente Scientifico:
 Tiziana Di Giampietro
Vice Presidente Scientifico:
 Giovanni Sato
Consigliere:
 Daniela Bolzonella
Consigliere:
 Fabio Fenato
Tesoriere:
 Roberto Volpato
Ufficio stampa:
 Silvia Gorgi
Segreteria ufficio stampa:
 Giulia Volpato
Resp. settore sport-sociale:
 Patrizia Paperini

 

 

Contatti

  
Sede Legale:
 Via Buccari 14
35030 Tencarola di Selvazzano (PD)
Tel/Fax +39 049 720465
 
Presidente:
 Cristina Bolzonella
presidenza-international@sindrome-ecc.it
skype: cristina_bolzonella
tel. +39 333 3063353
 
Vice presidente:
 Sandra Zambon
vicepresidenza-international@sindrome-ecc.it
tel. +39 348 8265119
 
Segreteria:
 segreteria-international@sindrome-ecc.it
Tel/Fax +39 049 720465
 
Pres. Comitato Scientifico
 Dott. Tiziana di Giampietro
presidenza-scientifica@sindrome-ecc.it
tel. +39 335 8135095
Curriculum vitae
 
VicePres. Comitato Scientifico
 Dott. Giovanni Sato
giovanni.sato@alice.it
Curriculum vitae
 
Genetica Internazionale

Dott.ssa Claudine Rieubland
claudine.rieubland@insel.ch
Curriculum Vitae
 

Ufficio Stampa

Silvia Gorgi
tel. +39 346 9645409
silviagorgi@yahoo.it
 

Segreteria Ufficio Stampa
 Giulia Volpato
givol991@libero.it
 
Responsabile settore sport-sociale
 Patrizia Paperini
curriculum vitae
 
Ufficio Traduzioni
 Mario Adamo
translation-international@sindrome-ecc.it

 

 

I nostri giovani volontari
volontari
Responsabile giovani volontari

MARCO PAGANELLI
+39 340 8316358
marcolino90_fox@msn.com
   
Chiara Colorio Irina Paun
Carolina Onnis Ilaria Andriolo
Eugenio Bellussi Lara Piccolo
Edoardo Diserò Jacopo Mazzucato
Federico Volpato Marco Brighenti
Francesca Scieri Marco Paganelli
Francesca Negro Marta Soranzo
Giulia Allegro Rachele Volpato
Giulia Volpato Sara Trovato
Valentina Danieli