p63 EEC Syndrome

p63 EEC International Network Word Communication Onlus

Ectrodactyly - Ectodermal Dysplasia - Cleft Syndrome

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¿QUIÉNES SOMOS?

La asociación “p63 Síndrome E.E.C. International ONLUS net work word communication” nació en 2008 para reunir a los pacientes con síndrome de E.E.C. en todo el mundo, ofrecer orientación burocrática y apoyar la investigación médica y científica de los mejores equipos internacionales especializados en diferentes aspectos de la enfermedad rara.

La asociación interviene sólo con información certificada y segura, tratando de no divulgar el conocimiento incorrecto o engañoso, por lo que colabora activamente con los principales mercados nacionales, europeos y mundiales.

volontari

 

Presidente
Cristina Bolzonella
presidenza-international@sindrome-ecc.it
skype: cristina_bolzonella
tel. +39 333 3063353
Vice presidente
Giulia Volpato
vicepresidenza-international@sindrome-ecc.it
tel. +39345465427
Secreteria
Daniela Bolzonella
segreteria-international@sindrome-ecc.it
Tesorero
Roberto Volpato
volpatodotcom@gmail.com
tel. +393332694577

 

Comité Científico

Pres. Comité Científico
Gerry Melino
presidenza-scientifica@sindrome-ecc.it
Ricerca e Pubblicazioni (pdf)
Vice Pres. Comité Científico:
Giovanni Sato
giovanni.sato@alice.it
Curriculum Vitae (pdf)
Asesor Cientifico
Beatrice Dalla Barba
049 8211238
MD : Pediatra, Responsabile Assistenza Neonatale
Azienda Ospedaliera Padova
Curriculum Vitae (pdf)
Asesor Cientifico
Tiziana Di Gianpietro
MD : Pediatra, Omeopata, Fitoterapeuta
Pediatra di Famiglia, Docente universitario, Responsabile Malattie Rare Abruzzo
tiziana.digiampietro@gmail.com
tel. 3358135095
Curriculum Vitae (pdf)
Asesor Cientifico
Claudine Rieubland
MD : Genetics & Genealogy, Dermatology, Immunology
Universität Bern
claudine.rieubland@insel.ch
Curriculum Vitae (pdf)
Responsable de deporte y social:
Enzo Di Iorio
vincenzo.diiorio@unipd.it
University of Padova
Department of Molecular Medicine
Via A. Gabelli, 63 35121 Padova, Italy
Tel +39 049-8272345
Fax +39 049-827355

Prensa

Oficina de prensa
Massimo Martire : stampa.internationaleec@gmail.com
Oficina de traducción
Mario Adamo : marioadamo@bluewin.ch