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Radio Onda 1 sostiene lo Sportello Italiano Malattie Rare

 

Radio Onda 1 ha partecipato, il 2 ottobre 2010 in diretta dal Caffé Pedrocchi di Padova, all'inaugurazione del primo Sportello Italiano delle Malattie Rare.

Qual è lo scopo dello Sportello Italiano Malattie Rare?
L'obiettivo dello Sportello Italiano Malattie Rare è di diffondere la conoscenza sulle malattie rare e, nel contempo, di aiutare le famiglie, che avessero un proprio caro affetto da una di queste malattie, a condividere informazioni, esperienze e conoscenze sui Centri di Eccellenza nazionali e internazionali.

Dove si trova questo Sportello?
Lo Sportello Italiano Malattie Rare è raggiungibile all'indirizzo internet:
http://www.sindrome-eec.it/

 

Giulia

 

Giulia

Giulia è una simpatica ragazza di 19 anni. E' affetta da Sindrome EEC.

Accetta di parlare ai nostri microfoni della sua malattia che affronta con coraggio e ottimismo.

Intervista di Sabrina Masiero e Massimo Lombardi [scarica l'intervista]

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Cristina Bolzonella

 

Cristina Bolzonella

Cristina è la Presidentessa dell'Associazione EEC International Onlus ed è la mamma di Giulia.

Da questa esperienza, vissuta in prima persona, nasce il desiderio di dedicare la propria vita alla diffusione della conoscenza delle malattie rare.

Una tappa importante della sua missione è costituita dall'apertura del primo Sportello Italiano delle Malattie Rare.

Intervista di Sabrina Masiero e Massimo Lombardi [scarica l'intervista]

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