La Presentazione di Giulia

Fermati qui per qualche secondo.
Se stai cercando qualcosa spero di poterti aiutare a trovare qualche risposta (anche solo alla tua curiosità).
giuliaIo sono Giulia, ho quasi 24 anni ed una vita talmente rara che è quasi meravigliosa. Sono da pochi giorni dottoressa in Scienze politiche, Relazioni internazionali e Diritti umani; mi sono laureata il 7 ottobre 2014 a Padova, dopo essere tornata dal mio Erasmus a Bordeaux (Fr) dove ho passato l’anno accademico 2013-2014. Il mio sogno sarebbe stato quello di diventare tutrice minorile internazionale, ma per il momento credo continuerò gli studi con un master in diritto sanitario a Bologna e, nei prossimi anni, con la laurea specialistica se ci sarà occasione!!
Sono una ragazza intraprendente, simpatica, autonoma, piena di energie e di voglia di vivere, forse un po’ egocentrica (nessuno è perfetto!), con tantissimi amici e persone che stimo profondamente.
Amo il divertimento, la danza, i sogni e le sfide, sono molto creativa (adoro scrivere poesie) ed ho una fortuna nella sfortuna: ho una malattia rara chiamata EEC.
Questa sindrome è causata da un gene molto importante per il nostro organismo: il p63.
giuliagiulia La sindrome comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi (compromettendo gravemente le cellule staminali corneali), labio palato schisi e dovrebbe comprendere anche pochi capelli, mutazioni alle ghiandole sudoripare, problemi renali, ma io fortunatamente ho una leonina chioma bionda, sudo regolarmente (d’estate anche troppo) e i miei reni funzionano benissimo.
In 23 anni ho affrontato molte, troppe operazioni chirurgiche più o meno critiche; l'ultima, eseguita il 23 ottobre 2009 per un trapianto osseo nella gengiva per favorire l’innesto dei futuri impianti per i denti. Dolore e sintomi post-operatori... zero! Solo qualche fastidio all'anca dalla quale hanno prelevato un po' di osso. La prossima è prevista per il 5 febbraio 2015: allungamento delle cicatrici della mano sinistra…operazione non troppo complicata (si spera) se non per la problematica del tendine che potrebbe essere attaccato alla cicatrice già esistente… e per le medicazioni decisamente fastidiose.
giuliaNella mia vita ho incontrato tantissime persone più o meno comprensive. Purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che ti giudicano, ti squadrano dalla testa ai piedi e ti allontano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma, fortunatamente, esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che ti chiedono spiegazioni per cercare di capire cos’è questa strana e rara cosa.. In Francia ne ho incontrate TANTISSIME tra cui le mie inseparabili Hawa ed Ana! Poi basta un sorriso, uno sguardo, una parola ed inizia una bellissima amicizia.
Spesso mi chiedono "che rapporto hai con te stessa?"… Io non posso che rispondere che le mie mani mi piacciono così come sono... mi danno la possibilità di giocare con le mie amiche inventandoci ogni volta modi diversi per prenderci per mano, oppure mi diverto a disegnarmi l’elefantino sulla mano sinistra per far divertire i bimbi o per comporre i puzzle con me stessa; lo stesso vale per i piedi perché mi piace prendere gli oggetti con le dita, intrecciarle come per coccolarmi da sola... Qualche volta provo ad immaginarmi con tutte le dita, ma dopo qualche secondo torno alla realtà. "Normale" non mi piaccio,.. e poi faccio già tutto il necessario ed anche di più con le mie mani ed i miei piedi a chela di granchio! D'altronde…sono una “tartaruga ninja" in missione segreta, no?!?!
Il vero grande problema, nel mio caso, sono gli occhi. Dopo tutte le ulcerazioni (rotture) corneali purtroppo anche la congiuntiva (parte vicino alla palpebra inferiore) ha iniziato ad attaccarsi all’occhio sinistro. Spero non cresca troppo velocemente. La mia indipendenza è pressoché impossibile; da sola non posso andare in bici, in moto, in macchina e a piedi è pericoloso sia per me che per terzi (anche se per testardaggine ed orgoglio cerco di fare tutto da sola lo stesso). Ci vedo a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato, appannato, sfuocato e “sdoppiato”. Il tutto alternato fra momenti di fastidio o di dolore acuto.
La "malformazione" alle mani non mi impedisce di suonare il pianoforte (passione che mi ha trasmesso il nonno), ma il problema alla cornea mi impedisce di leggere gli spartiti.
giuliaStudiare è difficilissimo, solo al pc con programmi appositi; leggere è impossibile, guardare la tv è un’impresa ma nonostante tutto sorridiamo!!
Al liceo ho trovato finalmente delle persone con testa che sapevano accettarmi senza volermi diversa e che mi hanno riconosciuto pregi e difetti (= che sono tanti =). I professori hanno capito la mia situazione e sono riusciti a farmi migliorare in tutti i sensi, i compagni mi apprezzavano e mi rispettavano.
Sicuramente non posso dimenticare un aspetto fondamentale per me: la mia famiglia! Ho una sorella bellissima e meravigliosa, più piccola di me di 2 anni e mezzo; lei è ”normale” ed è, insieme a mamma, la mia forza per andare avanti.
Papà è presente a modo suo, pur abitando in un’altra regione, so che c’è sempre e comunque... in più mi hanno dato un’altra grandissima gioia: la mia seconda sorellina che vedo pochissimo, ma che adoro ugualmente. Forse sarà difficile da credere, ma so e posso anche giocare discretamente a bowling. Sì, è comico perché i birilli non li vedo e la palla la lancio a caso ma, la dea bendata mi assiste credo. Al contrario di quello che molte persone possono pensare, anche io con la mia stravagante specialità conosco l’amore, l’ho provato e l’ho condiviso. Certo, come già detto di persone superficiali ce ne sono tantissime….ma le persone che ti guardano dentro e trovano la tua normalità –al di là dell’apparenza- ci sono! Spesso mi chiedono come vedo io mio futuro. La mia risosta è sempre la stessa: difficile, con tante (forse troppe) decisioni difficili da prendere, ma pieno di gioia e colori… vedendoci o no. Intanto mi vedo a Sion, nel prossimo futuro, per il Master. Per salutarti, ti lascio una riflessione che mi gira in testa da un po’: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare... allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?!?!?

Testimonianze

 

Tata

Benvenuto a te che stai leggendo. Mi presento sono Rachele,la sorella di Giulia. Da molti anni mi chiedono di scrivere com'è il mio rapporto con lei e cosa significa essere sorella di una persona con una sindrome rara (anzi rarissima) ma più per timidezza che per pigrizia ho sempre preferito non scrivere nulla. giulia Com'è essere sua sorella? Potrei definirlo un sei al Superenalotto, una cosa che capita a pochissime persone. A prima vista può sembrare alquanto anormale ma per me non è così: da quando sono piccola l'ho sempre ritenuta il mio mondo, la mia forza e un valido motivo per impegnarmi a fare tutte le cose che mi sembravano impossibili. Da quando sono nata so che lei per me c'é sempre, era lì in ospedale quando per la prima volta ho conosciuto il mondo e ha subito esclamato "Mamma non ha i denti, non può parlare!". Si proprio così per lei avrei dovuto già essere in grado di parlare e di giocare con lei. Pian piano siamo cresciute e quanto bello era girare mano nella mano con lei per la città, sembrava sempre Natale, io i suoi occhi lei la mia voce. Ogni giorno non sapevi cosa aspettarti, quotidianamente vi era un gioco nuovo, ogni volta un nuovo programma tv o una nuova canzone da cantare, ogni giorno era fantastico anche se per il mondo io ero quella normale e lei quella diversa. Ma cosa vuol dire essere diversi? Essere una macchia di colore in una giornata uggiosa, essere una folata di vento fresco in un giorno di afa, avere 3 dita in meno piuttosto che le lentiggini.. Nulla di strano! Continuando a crescere abbiamo incontrato molte persone e non sempre le relazioni sono state delle migliori. Per la maggior parte dei ragazzi avere tre dita in meno significa emarginazione, per la parte rimanente ( la migliore a mio personale giudizio) significa scoprire un tesoro.. Se hai delle dita in meno avrai qualcosa in più! E Giulia ogni giorno l'ha dimostrato camminando a testa alta per i corridoi e le strade dopo aver imparato il numero esatto di passi da fare una volta scesa dall'autobus, ha imparato a riconoscere le voci e a scegliere le persone con cui relazionarsi, nulla di diverso da ciò che facciamo noi. Ogni giorno per 18 anni l'ho vista con sorriso anche ora che sta passando i momenti più brutti della sua sindrome. Non è facile saper accettare le parole di un medico, non è possibile dire a una giovane donna che il suo mondo un giorno,molto vicino, diventerà nero e triste, che perderà tutti i colori e che dovrà realmente distinguerci solo dalla voce. Ma lei dinanzi a tutto ciò non ha fatto una piega, come una ballerina ha ripreso a danzare e volteggiare sul quel palco tanto amato chiamato vita dal quale non ha alcuna intenzione di scendere. Com'è questo per un fratello o per una sorella? Una cosa incredibile! Sentirsi deboli e inermi davanti la forza e il sorriso che mostra al mondo. Ecco cos'è Giulia, semplicemente mia sorella.

 

Giacomo

Giulia ??
La Giulia è difficile da descrivere; se dovessi descriverla con poche parole direi : forte, determinata, vitale, piena di energie, sempre pronta ad aiutare il prossimo, presente, sensibile, intelligente, testarda, paziente e pazzerella !! Ormai la conosco da quando avevo 5 anni e vi assicuro che se non l’avessi incontrata, in questo momento di amici sinceri come lei non ne avrei molti... giulia Con lei ho condiviso un’infanzia ricca di giochi e di canzoni; con lei ho condiviso l’adolescenza, le gioie, le paure, le lacrime, le debolezze, le paranoie... Lei ad ogni difficoltà c’è sempre stata ed è presente tuttora, mi ha sempre aiutato, mi ha sempre cercato, mi ha sempre voluto bene come nessun amico ha mai fatto.... A volte ci sono state anche delle incomprensioni ma si sono sempre risolte con un dialogo..... Assieme a lei ho passato molti momenti che nascondo dentro di me lontani dal tempo così che nessuno possa portarmeli via.... Con lei ho trascorso periodi bui da cui non credevo di poter uscire, ma grazie a lei e alla mia famiglia ho trovato la forza per superare qualsiasi ostacolo............ La sua energia è inesauribile, i suoi occhi trasmettono voglia di vivere ma anche un grande senso di tristezza perché, a causa loro, gli saranno private molte cose. Trasmettono anche una speranza, la speranza che qualcuno trovi una cura così che possa guidare e finalmente vedere nitidamente ciò che vuole... Avete presente un diamante ??? quello è l’animo della Giuli e ogni luce rifratta è una risposta ad ogni bisogno delle persone che gli stanno accanto.... Ma come i diamanti siamo noi trovandoli con molta difficoltà a scoprirne il valore, molti non scoprono il valore dell’animo della Giulia perché si fermano al pregiudizio e non scavano nella ricerca del diamante......... Chi si accorge di che persona è oltre a essere molto intelligente e molto fortunato perché ha trovato un amica su cui può sempre contare con cui può sempre divertirsi e con cui può condividere ogni cosa..... Lei è un Angelo caduto dal cielo per portare il sorriso per questo il suo soprannome è Angy... Spero che non apra mai le ali per volare lontano dai suoi amici ma che rimanga sempre con noi.
Giacomo

 

Paga

Giulia? chi è giulia? Perché invece non parliamo di me? :D .. no eh? Ok, ho capito, parliamo di miss Volpato!
Chi vi sta scrivendo la conosce da almeno 4 anni, conosciuta grazie ad amicizie comuni, ma a volte mi chiedo se non ci conoscessimo già prima! Voi vi starete chiedendo che cos’ha giulia di cosi tanto particolare… Avete presente la foto col suo visino-ciccino-carino-cucciolino-amorino? Bene, dimenticatelo! Giulia non è cosi.. è molto di più!! Esuberante, intraprendente, simpatia, rompiscatole, altruista, EGOCENTRICA (chissà perché io e te andiamo così d’accordo ;)… dovete immaginarvi un incrocio fra wonderwoman, una tartaruga ninja e un tornado forza 10!(rende l’idea?) Lei è quella che ti chiama 240 volte al giorno per sapere come stai (perché può sempre succedere che fra una telefonata e l’altra tu possa cadere dal divano u.u) o se hai inviato a tutti i volontari la mail fondamentale del giorno; è colei che ti organizza la serata in un batter d’occhio senza che nemmen te ne accorgi (tranne quando ti chiede un passaggio in macchina!); è colei che fa il lavoro simultaneo dell’ufficio stampa dell’associazione di 5 segretarie indaffarate e ha pure l’energia per chiederti di uscire la sera a ballare fino alle 3 di notte! Ma è anche un’amica su cui contare nei momenti di bisogno, in cui vuoi sfogarti con qualcuno o vuoi semplicemente un’opinione. Ti dice “grazie”, ma in realtà sottintende "grazie, perché se non ci fossi tu la mia vita sarebbe diversa" e "mi manchi" per dire "mi manchi per davvero, brutto maledetto sfaticato che non sei altro!". Ha sempre una buona parola (anche sarcastica, ma te la trova) per ogni situazione ma, se necessario, sfodera gli artigli da leonessa! È anche rompiscatole come tutte le donne, aggiungendoci però le sue simpatiche chele di granchio che ti pizzicano senza ritegno! A me piace la giulia dei sabato sera, che ha voglia di divertirsi e ridere; quella di Bibione, più combattiva e dinamica…e poi Giulia è altre 20 personalità diverse, che possono piacere o no!
W Giulia e W l’associazione :D