Giulia

 

giulia

Ciao!

Ciao a te che stai leggendo questa pagina forse per curiosità, forse per capire qualcosa di più di tutto questo strano mondo delle malattie rare, forse perché anche tu sei come me... "diversamente normale"!!!!
Io sono Giulia, ho 19 anni e frequento l’Università di scienze politiche relazioni internazionali, diritti umani a Padova.
Sono una ragazza intraprendente, simpatica, autonoma, piena di energie e di voglia di vivere, forse un po’ egocentrica, con tanti amici e persone che stimo.
Amo il divertimento, la danza, i sogni e le sfide, sono molto creativa... adoro scrivere poesie ed ho una fortuna nella sfortuna: ho una malattia rara chiamata E.E.C.
Essa comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi, labio palato schisi e dovrebbe comprendere anche pochi capelli più mutazioni alle ghiandole sudoripare ma io, per fortuna, ho una leonina chioma bionda e sudo regolarmente!
In 19 anni ho affrontato molte, troppe operazioni chirurgiche più o meno critiche; l'ultima, eseguita il 23 ottobre 2009, l'ho eseguita per un trapianto osseo nella gengiva per i futuri impianti per i denti. Dolore e sintomi post-operatori... zero! Solo qualche fastidio all'anca dalla quale hanno prelevato un po' di osso.
Nella mia giovane vita ho incontrato tantissime persone più o meno comprensive. Purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che ti giudicano, ti squadrano dalla testa ai piedi e ti allontano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma, fortunatamente, esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che ti chiedono spiegazioni per cercare di capire cos’è questa strana e rara cosa... poi basta un sorriso, uno sguardo, una parola ed inizia una bellissima amicizia.
Io con me stessa ho un bellissimo rapporto: le mie mani mi piacciono così come sono... mi danno la possibilità di giocare con le mie amiche inventandoci ogni volta modi diversi per prenderci per mano, oppure mi diverto a disegnarmi l’elefantino sulla mano sinistra per far divertire i bimbi o per comporre i puzzle con me stessa; lo stesso vale per i piedi perché mi piace prendere gli oggetti con le dita, intrecciarle come per coccolarmi da sola... qualche volta mi sono immaginata con tutte le dita, ma dopo qualche secondo torno alla realtà. "Normale" non mi piaccio e poi faccio già tutto il necessario ed anche di più con le mie mani ed i miei piedi a chela di granchio!!!
Sono una "piccola tartaruga ninja"!
Il vero grande problema, nel mio caso, sono gli occhi. La mia indipendenza è pressoché impossibile; da sola non posso andare in bici, in moto, in macchina e a piedi è pericoloso sia per me che per terzi. Ci vedo a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato e, in momenti di dolore acuto, tutto appannato e sfuocato.
Non ostante questo problema sono uscita dal liceo delle scienze sociali con 85/100... il secondo voto più alto della classe.
Col liceo ho trovato finalmente delle persone con testa che sapevano accettarmi senza volermi diversa e che mi hanno riconosciuto pregi e difetti (= che sono tanti =).
I professori hanno capito la mia situazione e sono riusciti a farmi migliorare in tutti i sensi, i compagni mi apprezzavano e mi rispettavano.
Per questo devo solo dire... Grazie Prof!!!!!!!!!!
Sicuramente non posso dimenticare un aspetto fondamentale per me: la mia famiglia!
Ho una sorella bellissima più piccola di 2 anni e mezzo, lei è ”normale” ed è, insieme a mamma, la mia forza per andare avanti.
Papà è presente a modo suo, pur abitando in un’altra regione con una donna in gamba, so che c’è sempre e comunque... in più loro mi hanno dato un’altra grandissima gioia, una piccola creatura di 2 anni, la mia seconda sorellina che vedo pochissimo, ma che adoro ugualmente.
Forse sarà difficile da credere, ma so e posso anche giocare discretamente a bowling.
Per salutarti, ti lascio una riflessione che mi rosica in testa da un po’ di tempo: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare... allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?!?!?

Giulia - volpato.giulia@gmail.com

 

 

Le mie mani...
giulia
giulia giulia
   
I miei piedi...
giulia giulia

 

Cosa pensano di me...

 

Giulia ??
La Giulia è difficile da descrivere; se dovessi descriverla con poche parole direi : forte, determinata, vitale, piena di energie, sempre pronta ad aiutare il prossimo, presente, sensibile, intelligente, testarda, paziente e pazzerella !!

Ormai la conosco da quando avevo 5 anni e vi assicuro che se non l’avessi incontrata, in questo momento di amici sinceri come lei non ne avrei molti…con lei ho condiviso un’infanzia ricca di giochi e di canzoni; con lei ho condiviso l’adolescenza, le gioie, le paure, le lacrime, le debolezze, le paranoie... Lei ad ogni difficoltà c’è sempre stata ed è presente tuttora, mi ha sempre aiutato, mi ha sempre cercato, mi ha sempre voluto bene come nessun amico ha mai fatto. A volte ci sono state anche delle incomprensioni ma si sono sempre risolte con un dialogo...

Assieme a lei ho passato molti momenti che nascondo dentro di me lontani dal tempo, così che nessuno possa portarmeli via.
Con lei ho trascorso periodi bui da cui non credevo di poter uscire, ma grazie a lei e alla mia famiglia ho trovato la forza per superare qualsiasi ostacolo.

La sua energia è inesauribile, i suoi occhi trasmettono voglia di vivere ma anche un grande senso di tristezza perché, a causa loro, gli saranno private molte cose.
Trasmettono anche una speranza, la speranza che qualcuno trovi una cura così che possa guidare e finalmente vedere nitidamente ciò che vuole...
Avete presente un diamante ??? Quello è l’animo della Giuli ed ogni luce rifratta è una risposta ad ogni bisogno delle persone che gli stanno accanto. Ma come i diamanti, siamo noi trovandoli con molta difficoltà, a scoprirne il valore, molti non scoprono il valore dell’animo della Giulia perché si fermano al pregiudizio e non scavano alla ricerca del diamante...

Chi si accorge di che persona è, oltre a essere molto intelligente, è molto fortunato, perché ha trovato un amica su cui può sempre contare con cui può sempre divertirsi e con cui può condividere ogni cosa…..
Lei è un Angelo caduto dal cielo per portare il sorriso, per questo il suo soprannome è Angy…
Spero che non apra mai le ali per volare lontano dai suoi amici, ma che rimanga sempre con noi.

Giacomo

 


 

Beh, cosa dire?
Io posso considerarmi una delle poche fortunate nella ristretta cerchia degli amici intimi della Giulia. Ho scritto una frase con periodo lunghissimo per dire che io con la Giuly condivido tutto: dai segreti, alle scarpe; dai vestiti, alle cavolate più assurde.
Lei è una persona genuina (come un omogeneizzato?)!
Insieme siamo un mix esplosivo, quello che di solito viene considerato “l’anima della festa”.
Io sono i suoi occhi e lei è la mia testa; ci completiamo… dove non arrivo io, arriva lei e viceversa. Una delle poche amicizie, della mia vita, dove il mutuo rapporto di dare-avere è incondizionato.
Una ragazza piena di energie ma soprattutto di vita; che ha saputo reagire ad ogni ostacolo sempre con il sorriso sulla bocca.
Che si merita ogni GRAZIE;
che si merita ogni pomeriggio di spensieratezza;
che si è guadagnata la fiducia di tutti giorno dopo giorno, senza prepotenza;
a lei! Piccola matta un bacio grande ?

Saruz

 


 

La mia Giuli…le voglio un casino di bene!!

La prima volta che l’ho vista, all’inizio della prima superiore, mi ha fatto un certo che… la vedevo e non capivo bene perché avesse quell’aspetto…poi la nostra cara prof di italiano l’ha fatta parlare e lei ci ha spiegato tutto.
Direi che da quel momento in poi ho cercato di non avere pregiudizi anche perché dopo un po’ ho capito che non ce n’era assolutamente bisogno. In poco tempo mi sono resa conto che io con lei mi trovavo bene e che quindi non c’era nessun motivo per cui non avrei dovuto vederla come un’amica.

Abbiamo parlato, riso, scherzato, commentato insegnanti, compagni e fatto tutto quello che tutte le amiche fanno…
A dire la verità siamo diventate realmente amiche solo negli ultimi mesi: abbiamo sempre avuto un buon rapporto ma solo ultimamente ho capito davvero il suo valore e quanto mi trovo bene con lei.

Non c’è nulla che non si possa fare con lei, un giorno la porterò anche ai concerti metal che a me piacciono tanto, proprio come lei mi trascinerà in discoteca!
Io spesso mi dimentico di quelle piccole cose che la rendono un po’ diversa perché alla fine ci divertiamo anche a riderci su… per gli occhi l’abbiamo soprannominata Falco, naturalmente è ironico, anche se a volte viene il sospetto che ci veda benissimo visto che i bei ragazzi li nota subito... boh!

Ah, poi ovviamente divento matta per i suoi piedi, troppo carini: due vere e proprie pinze!
Insomma il nostro falchetto è una persona fantastica!

Lily

 


 

Ciao, io sono suo cugino, il preferito, vero giuly...? :p, siamo cresciuti insieme e, con lei ho un rapporto bellissimo: ci confidiamo qualsiasi cosa e nei momenti di difficoltà è sempre pronta ad aiutarmi... e viceversa. Non so come avrei fatto senza di lei ed i suoi consigli che mi hanno sempre portato conforto nei momenti difficili della mia vita. Ha un carattere fortissimo ha affrontato ogni problema con vitalità (non so come faccia) ed è sempre piena di energie non sta un attimo ferma, canta, balla, fa di tutto (secondo me è fatta di gomma perché è impossibile... dovreste vedere come si contorce.. eheheheh), per questo io l’ammiro molto.

Ti ringrazio di esserci non so come avrei fatto senza di te e ti meriti tutto il bene di questo mondo!

Beh sono un tipo di poche parole, purtroppo….. UN GRANDISSIMO BACIONE.

Marc

 


 

LA MALATTIA RARA COME FONTE DI ENERGIA VITALE: IL MIO INCONTRO CON GIULIA

La professione dell’insegnante offre l’autentico privilegio dell’incontro quotidiano con il ragazzo negli anni decisivi della sua formazione e maturazione personale. Ma se in questo rapporto entra la malattia rara, l’esperienza diviene per l’adulto occasione di crescita sul piano umano e delle relazioni.Il mio rapporto con Giulia, affetta da ... , da subito si è presentato come una sfida: conquistare la stima di una ragazza ferita dall’istituzione scolastica e renderne visibili il valore e le sorprendenti potenzialità. Chi non ha limiti fisici può affrontare la vita anche con noia ed indolenza. Non così Giulia, che dalle grandi sfide quotidiane sa trarre il piacere di una scrittura luminosa, rapida, essenziale su insoliti fogli neri, sa manifestare il trasporto di un abbraccio con i compagni conquistati dalla sua vitalità e, in una indimenticabile notte romana (la gita scolastica è sempre un momento rivelatore per un insegnante), sa esprimere l’emozione profonda e la magia di uno sguardo sfocato e indistinto su Trinità dei Monti. E Giulia ti ricorda che se hai la vista degli occhi ma ti manca l’energia vitale che nasce dalla forza interiore, dalle battaglie quotidiane, dalla sofferenza sperimentata negli irripetibili anni giovanili, il vero malato sei tu, incapace di coltivare il “doloroso amore” per la vita.

Fiorella Corazza, insegnante di Giulia