Sportello Malattie Rare

 

GUIDA AI SERVIZI PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LE LORO FAMIGLIE

 

HO UNA MALATTIA RARA, COSA DEVO FARE?
In Italia, secondo il decreto n.279 del 18 maggio 2001, esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l'esenzione. ATTENZIONE: Secondo la legge italiana attualmente, non tutte le malattie rare hanno diritto all'esenzione, ma solo quelle presenti nell'elenco della legge 279/2001: Ogni Regione ha individuato degli ospedali competenti per le malattie rare. Nella legge 279/2001 questi ospedali vengono chiamati “CENTRI DI RIFERIMENTO”. a legge 279/2001 descrive il percorso del paziente con malattia rara nei seguenti termini:

POTREI AVERE UNA MALATTIA RARA COSA DEVO FARE?
SOSPETTO DIAGNOSTICO: IL PAZIENTE POTREBBE AVERE UNA MALATTIA RARA inserita nell'elenco della 27972001: Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla REGIONE come centro competente per una determinata malattia rara. Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami DI ACCERTAMENTO in esenzione cioè completamente gratuiti, mediante richiesta dello specialista del centro competente. In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi famigliari sono gratuiti.
IL PERCORSO DIAGNOSTICO E' GRATUTITO SIA CHE SI CONFERMI IL SOSPETTO DI MALATTIA RARA O MENO.

 

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