Giulia

Hola !

Yo soy Julia, soy una chica de recursos, agradable, independiente, lleno de energía y ganas de vivir, tal vez un poco de "auto-centrada, a veces, sin duda lleno de amigos y las personas que admiran y me respetan por lo que soy, seMatterella, me encanta jugar y divertirse, muy creativa y me encanta escribir poemas ... y tengo una fortuna en la desgracia: Tengo una enfermedad rara llamada CEE.

Se trata de malformaciones de las manos, los pies, las complicaciones graves en los ojos, labio leporino y paladar hendido también debe incluir algunos cambios en el pelo y glándulas sudoríparas, pero, por suerte, tengo un pelo rubio leonina y el sudor con regularidad !

En 17 años que ya han abordado la cirugía moltisssssssime más o menos crítica. Y una de ellas consistió en marzo de 2008 el cierre de la fístula palatina, cuyos resultados han superado las expectativas. El dolor post-operatorio y los síntomas de cero!Dentro de dos días realizado y lanzado en 7 y ya en la escuela!

En mi vida he conocido a tanta gente inclusive más o menos.

Hay quienes juez hijo de puta, que el equipo de pies a cabeza y que se aleje de sus hijos o su realidad conocida, sin que en serio, pero también hay personas que le piden que trate de explicar lo que entiende, entonces sólo una sonrisa, una mirada, una palabra desde el comienzo de una hermosa amistad.

Cosas positivas va en mis manos me encanta la muerte ... me da la oportunidad de jugar con mis amigos cada vez que la invención de formas diferentes de la mano, o me gusta dibujar el elefante en la mano izquierda para entretener a los niños o componer el rompecabezas de mí mismo, lo mismo pasa con mis pies, porque me encanta tomar objetos con los dedos entrelazados, como para abrazar solo ...

Los ojos son un gran problema, sin embargo. No puedo andar en bicicleta, moto, coche oa pie es peligroso, veo una carrera y en la escuela es un poco 'de un desastre. Tengo un promedio bastante los días 7, voy a la escuela y escribir en un papel con negros gel pluma gris. Desde la pizarra, aunque siempre en el primer banco, no veo nada y de hecho la primera vez que tienen el principal asesor para que me ayude en copiar de la pizarra, o cuando mi úlcera en la córnea no es ... que él / ella escribir mi compañeros.

La escuela secundaria fue mi salvación!

Finalmente encontré a la gente con la cabeza que no me puede aceptar y amar a mi que me han reconocido los méritos y defectos (=que son muchos=).

Los profesores han entendido mi situación y me las arreglé para hacer mejor en todos los sentidos, mis compañeros de clase ... Aprecio y respeto que me dicen que se escucha cuando hay ... nn ser verdad? Bueno, sí :-) por!

14 de septiembre 2005 El director quería reunirse con toda la profundidad y el lector de Manuela (caro) para encontrar la manera de organizar el punto de vista práctico (fotocopias ampliadas ayudar a copiar de la pizarra, programas de estudios comunes a la clase, etc ...)

Y la escuela comenzó el 16 de septiembre! Una vez en clase, el profesor de italiano me hizo inmediatamente decir lo que mi enfermedad era y cómo mis nuevos amigos me podría ayudar.

Gracias profesor !!!!!!!!!!

¡Ah! No se olvide lo más importante: mi familia!

Tengo una hermana hermosa menores de 2 años, ella es "normal" y, con mamá, mi fuerza para seguir adelante.

Papá está en su camino, a pesar de vivir en otra región con una mujer en la pierna, ya sé que es siempre y en todas partes.

A pesar de mi nacimiento siempre (y siempre espero) ... yo bailo.Me encanta! Paso de lo clásico a América Latina sin ningún problema, dicen, son también muy buenos.

También no me lo creo, pero sé que puedo jugar de manera justa y bolos .. eh increíble :-)!!!

Los planes para el futuro? Esperemos que un psicólogo infantil o algo así ... ojo eh! Universidad de esperar!

Bueno que decir, siempre creer en ti mismo y nunca te rindas ... se levanta a las dificultades que es difícil pero no imposible ... como un amigo mío dice: "Lo importante y creo que" siempre ....

Lo que usted está aquí para usted y sus preguntas ... un poco bacioneeeeeeee !!!!!!!!!!!!

Giulia - volpato.giulia@gmail.com

Mi manos...
mi pies...

Cosa pensano di me...

Giulia ??
La Giulia è difficile da descrivere; se dovessi descriverla con poche parole direi : forte, determinata, vitale, piena di energie, sempre pronta ad aiutare il prossimo, presente, sensibile, intelligente, testarda, paziente e pazzerella !!

Ormai la conosco da quando avevo 5 anni e vi assicuro che se non l’avessi incontrata, in questo momento di amici sinceri come lei non ne avrei molti…con lei ho condiviso un’infanzia ricca di giochi e di canzoni; con lei ho condiviso l’adolescenza, le gioie, le paure, le lacrime, le debolezze, le paranoie... Lei ad ogni difficoltà c’è sempre stata ed è presente tuttora, mi ha sempre aiutato, mi ha sempre cercato, mi ha sempre voluto bene come nessun amico ha mai fatto. A volte ci sono state anche delle incomprensioni ma si sono sempre risolte con un dialogo...

Assieme a lei ho passato molti momenti che nascondo dentro di me lontani dal tempo, così che nessuno possa portarmeli via.
Con lei ho trascorso periodi bui da cui non credevo di poter uscire, ma grazie a lei e alla mia famiglia ho trovato la forza per superare qualsiasi ostacolo.

La sua energia è inesauribile, i suoi occhi trasmettono voglia di vivere ma anche un grande senso di tristezza perché, a causa loro, gli saranno private molte cose.
Trasmettono anche una speranza, la speranza che qualcuno trovi una cura così che possa guidare e finalmente vedere nitidamente ciò che vuole...
Avete presente un diamante ??? Quello è l’animo della Giuli ed ogni luce rifratta è una risposta ad ogni bisogno delle persone che gli stanno accanto. Ma come i diamanti, siamo noi trovandoli con molta difficoltà, a scoprirne il valore, molti non scoprono il valore dell’animo della Giulia perché si fermano al pregiudizio e non scavano alla ricerca del diamante...

Chi si accorge di che persona è, oltre a essere molto intelligente, è molto fortunato, perché ha trovato un amica su cui può sempre contare con cui può sempre divertirsi e con cui può condividere ogni cosa…..
Lei è un Angelo caduto dal cielo per portare il sorriso, per questo il suo soprannome è Angy…
Spero che non apra mai le ali per volare lontano dai suoi amici, ma che rimanga sempre con noi.

Giacomo

Beh, cosa dire?
Io posso considerarmi una delle poche fortunate nella ristretta cerchia degli amici intimi della Giulia. Ho scritto una frase con periodo lunghissimo per dire che io con la Giuly condivido tutto: dai segreti, alle scarpe; dai vestiti, alle cavolate più assurde.
Lei è una persona genuina (come un omogeneizzato?)!
Insieme siamo un mix esplosivo, quello che di solito viene considerato “l’anima della festa”.
Io sono i suoi occhi e lei è la mia testa; ci completiamo… dove non arrivo io, arriva lei e viceversa. Una delle poche amicizie, della mia vita, dove il mutuo rapporto di dare-avere è incondizionato.
Una ragazza piena di energie ma soprattutto di vita; che ha saputo reagire ad ogni ostacolo sempre con il sorriso sulla bocca.
Che si merita ogni GRAZIE;
che si merita ogni pomeriggio di spensieratezza;
che si è guadagnata la fiducia di tutti giorno dopo giorno, senza prepotenza;
a lei! Piccola matta un bacio grande ?

Saruz

La mia Giuli…le voglio un casino di bene!!

La prima volta che l’ho vista, all’inizio della prima superiore, mi ha fatto un certo che… la vedevo e non capivo bene perché avesse quell’aspetto…poi la nostra cara prof di italiano l’ha fatta parlare e lei ci ha spiegato tutto.
Direi che da quel momento in poi ho cercato di non avere pregiudizi anche perché dopo un po’ ho capito che non ce n’era assolutamente bisogno. In poco tempo mi sono resa conto che io con lei mi trovavo bene e che quindi non c’era nessun motivo per cui non avrei dovuto vederla come un’amica.

Abbiamo parlato, riso, scherzato, commentato insegnanti, compagni e fatto tutto quello che tutte le amiche fanno…
A dire la verità siamo diventate realmente amiche solo negli ultimi mesi: abbiamo sempre avuto un buon rapporto ma solo ultimamente ho capito davvero il suo valore e quanto mi trovo bene con lei.

Non c’è nulla che non si possa fare con lei, un giorno la porterò anche ai concerti metal che a me piacciono tanto, proprio come lei mi trascinerà in discoteca!
Io spesso mi dimentico di quelle piccole cose che la rendono un po’ diversa perché alla fine ci divertiamo anche a riderci su… per gli occhi l’abbiamo soprannominata Falco, naturalmente è ironico, anche se a volte viene il sospetto che ci veda benissimo visto che i bei ragazzi li nota subito... boh!

Ah, poi ovviamente divento matta per i suoi piedi, troppo carini: due vere e proprie pinze!
Insomma il nostro falchetto è una persona fantastica!

Lily

Ciao, io sono suo cugino, il preferito, vero giuly...? :p, siamo cresciuti insieme e, con lei ho un rapporto bellissimo: ci confidiamo qualsiasi cosa e nei momenti di difficoltà è sempre pronta ad aiutarmi... e viceversa. Non so come avrei fatto senza di lei ed i suoi consigli che mi hanno sempre portato conforto nei momenti difficili della mia vita. Ha un carattere fortissimo ha affrontato ogni problema con vitalità (non so come faccia) ed è sempre piena di energie non sta un attimo ferma, canta, balla, fa di tutto (secondo me è fatta di gomma perché è impossibile... dovreste vedere come si contorce.. eheheheh), per questo io l’ammiro molto.

Ti ringrazio di esserci non so come avrei fatto senza di te e ti meriti tutto il bene di questo mondo!

Beh sono un tipo di poche parole, purtroppo….. UN GRANDISSIMO BACIONE.

Marc

LA MALATTIA RARA COME FONTE DI ENERGIA VITALE: IL MIO INCONTRO CON GIULIA

La professione dell’insegnante offre l’autentico privilegio dell’incontro quotidiano con il ragazzo negli anni decisivi della sua formazione e maturazione personale. Ma se in questo rapporto entra la malattia rara, l’esperienza diviene per l’adulto occasione di crescita sul piano umano e delle relazioni.Il mio rapporto con Giulia, affetta da ... , da subito si è presentato come una sfida: conquistare la stima di una ragazza ferita dall’istituzione scolastica e renderne visibili il valore e le sorprendenti potenzialità. Chi non ha limiti fisici può affrontare la vita anche con noia ed indolenza. Non così Giulia, che dalle grandi sfide quotidiane sa trarre il piacere di una scrittura luminosa, rapida, essenziale su insoliti fogli neri, sa manifestare il trasporto di un abbraccio con i compagni conquistati dalla sua vitalità e, in una indimenticabile notte romana (la gita scolastica è sempre un momento rivelatore per un insegnante), sa esprimere l’emozione profonda e la magia di uno sguardo sfocato e indistinto su Trinità dei Monti. E Giulia ti ricorda che se hai la vista degli occhi ma ti manca l’energia vitale che nasce dalla forza interiore, dalle battaglie quotidiane, dalla sofferenza sperimentata negli irripetibili anni giovanili, il vero malato sei tu, incapace di coltivare il “doloroso amore” per la vita.

Fiorella Corazza, insegnante di Giulia