Rare diseases desk

GUIDE TO SERVICES FOR PEOPLE WITH RARE DISEASE THEIR FAMILIES

GUÍA DE SERVICIOS PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD Y SUS FAMILIAS RAR

TENGO UNA ENFERMEDAD RARA, ¿QUÉ DEBO HACER?

En Italia, según el decreto n.279 de 18 de mayo de 2001, hay una lista bien definida de las enfermedades raras para las que el Sistema Nacional de Salud reconoce la exención.ADVERTENCIA: De acuerdo con la legislación italiana en la actualidad, no todas las enfermedades raras tienen derecho a la exención, pero sólo los de la lista de la Ley 279/2001: Cada región tiene identificados los hospitales responsables de las enfermedades raras. La ley 279/2001 estos hospitales se les llama "centro de referencia". Ley 279/2001 para describir la ubicación del paciente con una enfermedad rara en los siguientes términos:

1- ¿Podría tener un AMALATTIA RARO LO QUE DEBO HACER?

SOSPECHA DE DIAGNÓSTICO:

EL PACIENTE PUEDE TENER UNA ENFERMEDAD RARA agregó a la lista de 27972001: El médico de familia envía al paciente a un especialista en un hospital público identificadas por la región como un centro responsable de una enfermedad rara. Si el diagnóstico no es seguro, el paciente puede llevar a cabo pruebas para determinar la exención de que es totalmente gratuito, a pedido del especialista de la autoridad central. En el caso de enfermedades raras de origen hereditario, para llegar al diagnóstico de la enfermedad del paciente, las pruebas genéticas realizadas, incluso a los miembros de su familia son gratuitos. EL DIAGNÓSTICO Y EL "BUSCADOR CONFIRMAR SIN QUE EL SOSPECHOSO ES UNA RARA ENFERMEDAD O NO.

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