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📍 Via Chiesanuova 228, Padova

Non c'è nulla di raro
quando conosci.

Dal 2009 al fianco delle persone con mutazione del gene p63 e Sindrome EEC.
Ricerca scientifica, inclusione sociale, sostegno ai pazienti, caregiver ed alle loro famiglie.

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News ed Eventi

Cosa facciamo ogni giorno

Le malattie rare (oltre 8.000 patologie) hanno un'incidenza predominante nell'età pediatrica (oltre il 60%). Le diagnosi vengono spesso eseguite tardivamente, costringendo soventemente le famiglie ad infiniti ed estenuanti "viaggi della speranza" fra differenti ospedali, luoghi del mondo, informazioni incomplete, impatto psicologico e peso socio-familiare da gestire. La nostra associazione è attiva dal 2009 nel panorama nazionale ed internazionale, per aggregare, supportare e sostenere le persone con mutazione del gene tp63, Sindrome E.E.C. e malattie rare genetiche. Le nostre azioni:

Supporto a Pazienti, Caregiver, Famiglie

Aiutiamo nella comprensione della patologia, nella ricerca dei centri diagnostico-assistenziali più vicini territorialmente e forniamo il supporto sociale necessario.

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Supporto Ricerca Scientifica

L'associazione stimola i ricercatori italiani ed internazionali nello sviluppo di progetti di ricerca dedicati alla Sindrome EEC, supportando concretamente l'eventuale coinvolgimento del paziente e favorendo la comunicazione ricercatore-pazienti (con particolare attenzione alla chiarezza delle informazioni).

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Condivisione Sociale

Tramite iniziative sociali, culturali, sportive, ecc. cerchiamo di sensibilizzare e condividere con la collettività la complessa realtà delle Malattie Rare Genetiche.

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I nostri Progetti

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PROGETTI SPECIALI

R.E.D.: Scuola Digitale Inclusiva

Tecnologia per un'educazione accessibile a tutti.

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CSMR: Centro Servizi Malattie Rare

Supporto specialistico e coordinamento per le famiglie.

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Rareducando

Educazione e formazione sulle malattie rare nelle scuole.

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