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Cos'è la Sindrome EEC

DEFINIZIONE

La sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi (EEC) è una rara patologia malformativa congenita caratterizzata dall’associazione di ectrodattilia (un’anomalia degli arti in cui alcuni raggi centrali delle mani sono mancanti con aspetto di “mano a pinza” o “mano a chela di granchio”), anomalie del palato ed anomalie dei tessuti di derivazione ectodermica. L’ectoderma è il foglietto embrionale più esterno da cui prendono origine il tessuto nervoso ed i tessuti epiteliali di rivestimento (epidermide, epitelio corneale ecc.) ed annessi (capelli, peli, unghie ecc…)

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Cellule staminali, tra realtà e futuro

Michele De Luca dell'Università di Modena e Reggio Emilia racconta a che punto siamo con la medicina rigenerativa e del suo recente finanziamento Telethon su una rara forma di displasia ectodermica.

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Centro Servizi Malattie Rare

È un servizio p63 Sindrome EEC per le persone con malattia rara

I NOSTRI PROGETTI 2021-2022

Formazione, Informazione, Aggregazione, Inclusione

Project categories: Progetti 2021/22.
Project categories: Progetti 2021/22.
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Eventi e News

Concerto Moviechorus Big – Sabato 2 Marzo 2024

Sabato 2 marzo ore 21:00 – Grande Concerto “Moviechorus Big” al Piccolo Teatro Don Bosco per aiutare la P63 EEC SINDROME ONLUS in occasione della giornata mondiale malattie rare. Un viaggio nel mondo delle colonne sonore dei film e dei cartoni d’animazione che accompagnano i sogni di grandi e piccini. Una serata in cui il […]

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#UNIAMOleforze – Giornata delle Malattie Rare

9 giorni al Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare!Il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è, vi aspettiamo a Roma per finire in bellezza questo mese dedicato alla Comunità rara con un grande evento in cui metteremo a confronto tutti gli attori in gioco, avanzeremo le nostre richieste al Governo verso una presa in carico olistica e faremo […]

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7.500 EURO DA A.I.S. VENETO PER BELLUNO

Sì è conclusa venerdì 17 marzo 2023, la campagna di raccolta fondi attivata da AIS Veneto all’interno del programma Alba Vitae, a favore dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication APS a supporto del progetto Centro Servizi Malattie Rare. L’iniziativa, presentata il 7 ottobre 2022 presso la sala consiliare del Comune di Cortina […]

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La Cura del Sogno – L’asta continua online!

Venerdì 24 marzo 2023, durante la serata dedicata a Mauro Pellizzari, socio del Lyons Club Graticolato Romano (PD), si è aperta la battuta d’asta con le opere messe a disposizione dall’artista Laura Spedicato a favore della ns associazione. I fondi ricavati verranno destinati alla ricerca scientifica in corso, riferita alla Sindrome E.E.C. nel dettaglio per […]

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LA CURA DEL SOGNO, UN’ASTA PER LA RICERCA

Villa Da Ponte Venerdì 24 marzo – ore 19.00, Cadoneghe Padova L’asta è organizzata dal Club Lions “Graticolato Romano” di Padova con il patrocinio della Fondazione Lions allo scopo di sostenere la ricerca a favore delle malattie rare e tumore cerebrale pediatrico, anche in ricordo della figura del socio Lions Mauro Pellizzari, da poco scomparso, […]

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La Cena Cortese con Alba Vitae 17/03/2023

Il 17 marzo, presso l’Hotel de la Poste di Cortina d’Ampezzo, si terrà la tradizionale cena benefica di Alba Vitae, organizzata dall’Associazione Italiana Sommelier del Veneto, per la consueta consegna dell’assegno attestante il ricavato ottenuto dalla vendita di una delle migliori espressioni enologiche del territorio veneto: lo Spumate Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 di […]

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Conferenza Stampa – R.E.D. Rareducando Educazione Digitale

IL 28/10/2022 ORE 12.00 – SALA BRESCIANI, COMUNE DI PADOVA “Una malattia rara è una malattia che si manifesta raramente nella popolazione, rappresentando un’emergenza sociale e sanitaria. A causa della sua rarità e dei diversi gradi di gravità, la malattia può generare disabilità e discriminazione in tanti contesti: dalla scuola all’ambiente familiare e sociale. Discriminazione […]

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R.E.D. KA2010-ADU-0801C1ED 2021/22

R.E.D è il corso e-learning dedicato ai genitori e agli insegnanti europei

di alunni dai 6 ai 14 anni con malattia rara

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