Al mondo una persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo Sportello C.S.M.R. nasce a Padova, online, nel 2013, da un progetto p63 Sindrome EEC International APS. Dal 2018, con una sede fisica inaugurata presso la Casa della Salute "Ai Colli" (ULSS 6 Euganea), diventa il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare — il primo sportello in Italia di supporto sociale e orientamento per malati rari gestito da un'associazione.

Il CSMR collabora con il Coordinamento Regionale, Nazionale ed Europeo, al fine di fornire un'informazione concreta al malato e ai suoi familiari. Collabora attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP), istituendo una rete permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con malattie rare.

Uno degli sportelli del Centro Servizi Malattie Rare, realizzato grazie al supporto di Alba Vitae di AIS Veneto tramite una raccolta fondi di 7.500 euro.

Ha permesso l'apertura di punti di ascolto a Pieve di Cadore e Feltre, portando il servizio di orientamento e supporto anche nelle aree montane del territorio veneto, storicamente meno servite.

Il progetto A.M.A. RARE si è sviluppato in un contesto interprovinciale, in rete con le associazioni nei territori di Padova, Rovigo, Belluno, Vicenza e Thiene, proponendo un partenariato innovativo trasversale e un dialogo costante con le AULSS, i Comuni e gli Assessorati al Sociale, la Scuola, le Associazioni Culturali e Sportive.

La disseminazione progettuale, il processo di formazione dei volontari e il dialogo con la scuola hanno aumentato le opportunità di trasformazione culturale, con azioni mirate e obiettivi concreti in un'ottica di continuità verso il 2027.

Un progetto innovativo che utilizza il ballo e il ritmo per aiutare le persone non vedenti o con disabilità sensoriali a riacquisire consapevolezza corporea e partecipare attivamente alla vita sociale.

Il progetto unisce terapia, movimento e arte in un percorso inclusivo che restituisce alle persone con fragilità il piacere del corpo in movimento e la dimensione della condivisione collettiva.

Rareducando è il progetto scolastico con finalità di educazione alle differenze e al contrasto degli stereotipi di genere, spesso causa di fenomeni di violenza morale e fisica. Nasce nel 2011 dall'esperienza personale di Giulia Volpato, presidente dell'associazione, insieme a un gruppo di giovani volontari.

Il progetto forma e informa tutti gli studenti delle scuole — di ogni ordine e grado — sul tema della malattia rara, non solo dal punto di vista medico, ma concentrandosi sulla corretta conoscenza e sull'inclusione sociale in ambito scolastico, coinvolgendo anche il corpo docenti e i genitori.

Il progetto risponde ai POF scolastici, integrando il programma ministeriale di scienze, di diritto e il progetto salute e benessere. Affronta in modo chiaro le tematiche legate al bullismo, al cyber-bullismo e alla disabilità causata da malattia rara, ed è stato formalmente riconosciuto come progetto contro il bullismo.

Il progetto R.E.D. — Rare, Educated & Digital è un corso di e-learning europeo dedicato a genitori e insegnanti per gestire l'inclusione scolastica dei bambini con malattie rare, finanziato dal bando Erasmus+ KA210-ADU.

Le malattie rare causano bullismo, isolamento, emarginazione sociale e limitano l'apprendimento se non supportate con la giusta gestione dello studente. R.E.D. nasce per rispondere a questa emergenza educativa, proponendo un corso di formazione gratuito, fruibile dalla piattaforma Moodle, rivolto a insegnanti e genitori di bambini dai 6 ai 14 anni.

R.E.D. è il frutto di un'alleanza strategica tra l'Ass. p63 Sindrome E.E.C International APS di Padova e Alteravita coop. sociale Syros (Grecia), finalizzata alla conoscenza del problema delle malattie rare attraverso la didattica e-learning digitale ed empatica, applicata in Italia, Grecia e in tutta Europa.

Stakeholder: Regione del Veneto — ENSA Network — Eurordis