Giulia Volpato

Presidente e Fondatrice

Quando sono nata, i medici non sapevano cosa avessi. La mia famiglia si è sentita sola, spaventata, senza risposte. Oggi so che quella sensazione di isolamento è la stessa che prova ogni famiglia alla diagnosi.

Per questo ho fondato questa associazione. Perché nessuno debba più sentirsi solo. Perché la sindrome EEC non ci definisce, ma fa parte di chi siamo. E insieme, siamo più forti.