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Concluso il Progetto Finanziato da Fondazione Telethon nel 2021

Partito nel 2021 con il supporto della nostra associazione, il progetto “Gene-editing allele specifico mediato da CRISPR-Cpf1 ingegnerizzate per il trattamento delle patologie oculari nella sindrome da Ectrodattilia-displasia ectodermica-labiopalatoschisi (EEC) ” del Prof. Michele De Luca si è concluso nel mese di Agosto 2024.

Concluso il Progetto Finanziato dal Ministero della Salute nel 2016

Farmaci di terapia avanzata per il trattamento del deficit visivo nella Sindrome E.E.C.

Le strategie proposte potrebbero fornire una finestra terapeutica per correggere il difetto visivo nella sindrome E.E.C. e contrastare gli effetti clinici a valle della carenza di cellule staminali limbari.

Concerto Moviechorus Big – Sabato 2 Marzo 2024

Sabato 2 marzo ore 21:00 – Grande Concerto “Moviechorus Big” al Piccolo Teatro Don Bosco per aiutare la P63 EEC SINDROME ONLUS in occasione della giornata mondiale malattie rare.

Un viaggio nel mondo delle colonne sonore dei film e dei cartoni d’animazione che accompagnano i sogni di grandi e piccini. Una serata in cui il Movie Chorus ti trasporterà nello spettacolo e nella solidarietà.

Partecipando all’evento potrai contribuire alla ricerca e al sostegno umano e sociale dei malati rari.

#UNIAMOleforze – Giornata delle Malattie Rare

9 giorni al Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare!
Il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è, vi aspettiamo a Roma per finire in bellezza questo mese dedicato alla Comunità rara con un grande evento in cui metteremo a confronto tutti gli attori in gioco, avanzeremo le nostre richieste al Governo verso una presa in carico olistica e faremo il punto sul sistema malattierare a livello europeo, nazionale e regionale.

7.500 EURO DA A.I.S. VENETO PER BELLUNO

Sì è conclusa venerdì 17 marzo 2023, la campagna di raccolta fondi attivata da AIS Veneto all’interno del programma Alba Vitae, a favore dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication APS a supporto del progetto Centro Servizi Malattie Rare.