La nostra storia

Dal 2009 al fianco delle persone con Sindrome EEC

Le origini

L'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication nasce nel 2009 a Padova dalla volontà di un gruppo di mamme e donne con lo scopo di supportare le persone con malattia rara (in particolare affette dalla mutazione del gene p63), aiutandole ad ampliare la gamma di conoscenze, informazioni medico-sociali e ad ottimizzare la propria qualità di vita. Gli obiettivi principali sono l'aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita del paziente, per promuovere inclusione sociale, culturale e sanitaria. L'associazione è un ente a promozione sociale che propone la diffusione tra i cittadini della conoscenza e supporta le richieste di aiuto e informazione in merito alle malattie rare provenienti da pazienti, familiari di pazienti, professionisti ed istituzioni. Attua attività di formazione-informazione, sensibilizza il maggior numero di persone possibili e raccoglie fondi, donazioni per la ricerca scientifica sulla sindrome e.e.c., seguendo delle linee precise indicate da referenti medici e ricercatori.

Riconoscimenti e reti internazionali

Dal 2017 la presidente è representative ERN Skin nel sottogruppo displasia ectodermica p63, rappresentante ePAG (european patient advocacy group) per favorire politiche internazionali a favore dei pazienti con mutazione del gene tp63. L'associazione è regolarmente iscritta al Registro Unico del Terzo Settore, riconosciuta da Eurordis come associazione europea per la Sindrome EEC e dal 2022 federata Uniamo, FIMR.

Il più giovane Direttivo d'Europa

Siamo orgogliosi di essere guidati dal più giovane Direttivo d'Europa nel campo delle malattie rare, formato da professionisti appassionati e determinati a fare la differenza.

Il nostro operato

Il nostro operato è condiviso con le istituzioni nazionali ed europee, con lo scopo di supportare le persone con malattia rara (in particolare affette dalla mutazione del gene p63, ma non in via esclusiva) allargando le competenze alle persone fragili senza limiti di età e di provenienza, con attenzione agli over 65 ed alle neomamme. L'aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita per l'inclusione sociale e sanitaria sono gli obiettivi principali. Esercita attività di interesse generale per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale. Tra le attività annoverate vi è l'assistenza a soggetti con malattie rare e ai loro famigliari fornendo informazioni sia in territorio nazionale che internazionale sulle malattie rare e a tutto ciò che ad esse è correlato. Attività di promozione sociale, tutela raccogliendo dati e informazioni in collaborazione con centri di expertise, all'aggregazione e al supporto e sostegno delle persone con malattia rara e loro famiglie creando network e comunicazione tra gli stessi.

Finalità e attività

A termini di legge, le attività vengono svolte in favore dei propri associati, dei familiari o di terzi.

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