9 giorni al Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare! Il 29 febbraio, il giorno più raro che c'è, vi aspettiamo a Roma per finire in bellezza questo mese dedicato alla Comunità rara con un grande evento in cui metteremo a confronto tutti gli attori in gioco, avanzeremo le nostre richieste al Governo verso una presa in carico olistica e…
Sì è conclusa venerdì 17 marzo 2023, la campagna di raccolta fondi attivata da AIS Veneto all’interno del programma Alba Vitae, a favore dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication APS a supporto del progetto Centro Servizi Malattie Rare.
Venerdì 24 marzo 2023, durante la serata dedicata a Mauro Pellizzari, socio del Lyons Club Graticolato Romano (PD), si è aperta la battuta d’asta con le opere messe a disposizione dall’artista Laura Spedicato a favore della ns associazione.
Villa Da Ponte Venerdì 24 marzo – ore 19.00, Cadoneghe Padova L’asta è organizzata dal Club Lions “Graticolato Romano” di Padova con il patrocinio della Fondazione Lions allo scopo di sostenere la ricerca a favore delle malattie rare e tumore cerebrale pediatrico, anche in ricordo della figura del socio Lions Mauro Pellizzari, da poco scomparso,…
Il 17 marzo, presso l’Hotel de la Poste di Cortina d’Ampezzo, si terrà la tradizionale cena benefica di Alba Vitae, organizzata dall’Associazione Italiana Sommelier del Veneto, per la consueta consegna dell’assegno attestante il ricavato ottenuto dalla vendita di una delle migliori espressioni enologiche del territorio veneto: lo Spumate Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 di…
Il 31 Ottobre 2022 segui la diretta facebook della presentazione del Progetto sulla nostra pagina social Riguarda il video di presentazione ▶
IL 28/10/2022 ORE 12.00 - SALA BRESCIANI, COMUNE DI PADOVA "Una malattia rara è una malattia che si manifesta raramente nella popolazione, rappresentando un'emergenza sociale e sanitaria. A causa della sua rarità e dei diversi gradi di gravità, la malattia può generare disabilità e discriminazione in tanti contesti: dalla scuola all'ambiente familiare e sociale. Discriminazione…