Christmas Apericena “ALL YOU CAN”

Torna anche quest’anno l’apericena natalizia dell’associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS. Un’occasione per festeggiare assieme e condividere gli obiettivi raggiunti. […]

ICED25 – 9a Conferenza Internazionale Displasia Ectodermica

È con grande onore e orgoglio che annunciamo il nostro ruolo di ospiti per la nona conferenza internazionale sulla displasia ectodermica – ICED25 – che si terrà a Birmingham dal 10 al 12 giugno 2025.

Partecipa al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto!

Unisciti a noi ogni secondo giovedì del mese, dalle 19:30 alle 20:30 su Zoom, per un incontro di ascolto, condivisione e supporto tra pari per Malati Rari e Caregiver. Un’opportunità preziosa per sentirsi meno soli e più compresi!

Conferma la tua presenza scrivendo a centroservizimalattierare.bl@gmail.com

VOLONTARI CERCASI!

Il volontariato aziendale rappresenta un’occasione preziosa per mettere in connessione la nostra associazione con le aziende locali. È un’opportunità nuova di supporto delle attività quotidiane, per trovare nuovi volontari e nuovi potenziali donatori. Le imprese hanno l’opportunità di contribuire in modo concreto allo sviluppo della comunità, stare a contatto con il mondo del non profit e lavorare sulla propria Responsabilità Sociale d’Impresa.

Save the Date! La Malattia Rara trattata come non avete mai sentito con la Prof.ssa Maria Rita Parsi

Il 28 febbraio 2025, dalle 18:30 alle 19:00, partecipa all’evento online su Facebook ‘Malattie Rare: Potenziale Fattore di Rischio di Esclusione Sociale’. Un’occasione per approfondire il tema della comunicazione e del supporto alle famiglie, con l’intervento della Dott.ssa Giulia Volpato, Presidente p63 Sindrome E.E.C. International APS.
Special guest: la Prof.ssa Maria Rita Parsi.

Save the Date! Rare Disease Day – Pillole di conoscenza: Dove-Come-Quando-Perché

La malattia Rara spiegata dai massimi esperti

25 febbraio 2025 – Partecipa all’evento online in diretta su Facebook, dalle 18:00 alle 19:00, per celebrare l’International Rare Diseases Day. Organizzato dal Centro Servizi Malattie Rare di Padova e a cura dell’ass. p63 sindrome E.E.C. International APS, l’incontro vedrà la partecipazione di esperti del settore del territorio e internazionali, tra cui medici, psicologi, ricercatori per discutere di genetica, supporto alle famiglie e ricerca.

Evento del 22 Febbraio 2025 – Malattie Rare: La Famiglia al Centro della Cura

Il 22 febbraio 2025, dalle 10:00 alle 13:00, segui in diretta Facebook l’evento ‘Malattie Rare: La Famiglia al Centro della Cura’. Un programma ricco di interventi, con esperti e professionisti che affronteranno temi di psicologia, assistenza sociale, inclusione scolastica e supporto alle famiglie.

APERICENA del 5 DICEMBRE – CHRISTMAS 2024

Siamo lieti di invitarvi alla Festa di Natale 2024! Evento Natalizio dell’associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS con formula “All you can Eat and Drink” che si terrà il 5 dicembre 2024. Quota di partecipazione €30,00 prepagata. Parte del ricavato a supporto e sostegno delle attività dell’associazione.

Concluso il Progetto Finanziato da Fondazione Telethon nel 2021

Partito nel 2021 con il supporto della nostra associazione, il progetto “Gene-editing allele specifico mediato da CRISPR-Cpf1 ingegnerizzate per il trattamento delle patologie oculari nella sindrome da Ectrodattilia-displasia ectodermica-labiopalatoschisi (EEC) ” del Prof. Michele De Luca si è concluso nel mese di Agosto 2024.

Concluso il Progetto Finanziato dal Ministero della Salute nel 2016

Farmaci di terapia avanzata per il trattamento del deficit visivo nella Sindrome E.E.C.

Le strategie proposte potrebbero fornire una finestra terapeutica per correggere il difetto visivo nella sindrome E.E.C. e contrastare gli effetti clinici a valle della carenza di cellule staminali limbari.